Los representantes del Observatorio Ciudadano para el Cumplimiento de Políticas Públicas de la Lucha Contra el Cáncer y Enfermedades Catastrófica y sus aliados, pidieron en la Comisión del Derecho a la Salud el tratamiento urgente del proyecto de Ley de Enfermedades Catastróficas, Raras o Huérfanas, para que se garantice el 100 % de los derechos de estos pacientes, con medicinas y cuidados paliativos.

Diego Jimbo tras recordar que las enfermedades catastróficas son las adquiridas y las enfermedades raras, genéticas las que se descubren cuando las criaturas empiezan a vivir, informó que han recopilado con la academia y la cooperación internacional las propuestas de ley sobre la materia y han elaborado una matriz con las observaciones, para que lo puedan analizar dentro de la elaboración del informe para primer debate.

Informó que este documento técnico, que ya fue entregado a la Presidencia de la Asamblea, fue analizado en mesas de trabajo en varias provincias del país.

José Villena afirmó que se están incumpliendo los gastos en salud según lo dispone la Constitución. Informó que la esperanza de vida de la población ecuatoriana es de 74 años y solo el 6 % cuenta con aseguramiento privado y el 94 % restante depende de la seguridad social y de la salud pública. En el país no hay una sola institución pública que atienda el cáncer.

El paciente Pablo Proaño explicó los parámetros emitidos en la sentencia de la Corte Constitucional de agosto del 2020 que, entre otros aspectos, determinó que la Asamblea trate las reformas para la provisión y acceso a medicamentos para estos pacientes. Félix Galarza demandó que se haga realidad esta ley que tanto la necesitan.

El asambleísta Camilo Salinas consideró que el proyecto es importante y necesario y debe ser tratado de manera ágil. Belén Mayorga recordó que se está recuperando el trabajo de la normativa y que están en un país en donde poco o nada se ha hecho en prevención. Ana Herrera dijo que el Estado tiene una deuda con la salud y que solo los pacientes que tienen recursos se pueden tratar de manera eficiente, por lo que coincidió en la necesidad de aprobar de manera urgente esta ley.

Este proyecto, de iniciativa de la exasambleísta Nathalie Viteri, tiene como objetivo mejorar la calidad y expectativa de salud para las personas con enfermedades catastróficas en las fases de prevención, diagnóstico, tratamiento, rehabilitación e inclusión social.

Igualmente, los representantes de la Asociación Ecuatoriana de Cuidados Paliativos (ASECUP), expusieron la necesidad de una Ley de Cuidados Paliativos. Martha Araujo reveló que se ha reportado 32 mil personas fallecidas por falta de cuidados paliativos, de ellos 600 niños a causa de cáncer, insuficiencia cardiaca, hepática, entre otras. En el país existen 230 mil pacientes que tienen sufrimiento severo de salud y que requieren de cuidados paliativos, advirtieron.

Patricia Bonilla Sierra demandó de partidas presupuestarias exclusivas para cuidados paliativos; regulación para atención efectiva y formación de profesionales en enfermería, psicología, interconexiones, entre otras.

De su lado, Mercedes del Pilar Díaz sostuvo que el establecimiento de una norma beneficiaría al Estado en ahorro del gasto de salud, sobre todo en atención, evitando hospitalizaciones innecesarias y tratamiento inútiles que no van a cambiar el diagnóstico del paciente.

Gabriela del Carmen Moya indicó que la OMS sugiere la administración de medicamentos como la morfina, pero en el país no hay. “Los cuidados paliativos se pueden dar desde los hogares y así evitar los costos económicos y emocionales”, añadió.

Los legisladores presentaron el apoyo a la iniciativa que debe contar con su respectivo presupuesto.

Este proyecto, que crea el Sistema Nacional de Cuidados Paliativos, se trabajó con una base científica y considerando las necesidades reales de la población ecuatoriana. Fue elaborado por esta Asociación con el apoyo del exasambleísta Ramiro Narváez. Actualmente, lo respalda y hace el seguimiento el asambleísta Humberto Tapia.