La situación que enfrentan los pacientes con enfermedades raras, catastróficas y crónicas en el país es alarmante. No cuentan con acceso a insumos médicos, lo que pone en riesgo su posibilidad de sobrevivir.

Esto ocurre con personas que padecen cáncer, distrofia muscular de Duchenne, que han recibido trasplantes o requieren hemodiálisis, entre otras condiciones. Muchos de estos casos incluso han sido judicializados y, pese a existir órdenes emitidas por autoridades competentes para la entrega de medicamentos, estas no se cumplen. Las familias, por su parte, no pueden asumir el altísimo costo de los tratamientos, y la falta de medicación acarrea consecuencias irreversibles.

Es importante recordar que nuestra Constitución, en su artículo 50, garantiza a toda persona con enfermedad catastrófica o de alta complejidad el derecho a recibir atención especializada y gratuita. Sin embargo, esta garantía no se está cumpliendo.

La entrega oportuna de presupuesto a los hospitales públicos que atienden estos casos ha sido deficiente, agudizando la situación de miles de pacientes en el país, quienes hoy se encuentran en riesgo de morir. Muchas vidas ya se han perdido, y lamentablemente seguimos siendo una sociedad indolente frente a esta realidad.

Diversas organizaciones que representan a pacientes con enfermedades raras, catastróficas y crónicas han realizado plantones y presentado peticiones tanto al Ministerio de Salud como a los representantes del IESS en el Consejo Directivo. Sin embargo, no han recibido respuesta y su viacrucis continúa.

Los profesionales de la salud han advertido sobre las graves condiciones que atraviesan los hospitales y centros de salud debido al desabastecimiento de medicinas. Además, enfrentan ahora las amenazas de la Ley de Integridad Pública, normativa que no garantiza su estabilidad y que representa una amenaza a sus derechos laborales.

Ante esta situación, es imprescindible que no solo los familiares de quienes libran esta batalla alcen la voz. La sociedad en general debe sumarse a estas demandas y poner en primer plano la vida y dignidad de quienes hoy claman por recibir un tratamiento oportuno y adecuado.