La periodista Stephanie Spin, reconocida por su trabajo en medios nacionales e internacionales, ha abierto un nuevo capítulo en su vida tras el diagnóstico de una enfermedad neurológica rara y severa en su hija Emilia, de apenas cuatro años. En una entrevista con Carlos Vera en FM Mundo, Spin relató cómo este momento doloroso la llevó a encontrar un propósito vital que hoy impulsa una transformación social en Ecuador.

El síndrome de Rett, enfermedad que afecta gravemente el desarrollo cerebral y motor de Emilia, ha obligado a Stephanie a replantear su vida y a convertirse en una activista que lucha por cambiar la mirada hacia la discapacidad en el país. Según explicó, esta enfermedad, que provoca pérdida de habilidades como el habla y el control de movimientos, es poco conocida y a menudo confundida con trastornos como el autismo.

“Es una discapacidad severa que implica una regresión progresiva y una pérdida de independencia, y es importante que las familias y la sociedad sepan identificarla”, señaló Spin. “En Ecuador, cada vez hay más casos, y se necesita un cambio de enfoque que no solo vea la discapacidad como una lástima, sino también como una oportunidad para la inclusión”.

En ese sentido, Spin ha impulsado la creación de la primera red de empresas inclusivas en Ecuador, que busca adaptar espacios y servicios para personas con discapacidad. “Ya contamos con farmacias Medicity y otras empresas que están trabajando para que sus locales sean accesibles, como módulos para sillas de ruedas, y que la discapacidad sea vista como parte integral de la sociedad y la economía”, explicó.

Además, la periodista anunció que traerá al país al reconocido conferencista Mario Alonso Puig, experto en emociones y superación personal, para eventos que se realizarán en Quito y Guayaquil en junio, con el fin de inspirar a la sociedad a encontrar un propósito vital, especialmente en medio de desafíos personales.

Stephanie Spin subrayó que su experiencia ha cambiado su visión del periodismo, la familia y la sociedad, y que la fundación que dirige también trabaja para impulsar políticas públicas que reconozcan la diversidad funcional como un derecho y una fortaleza.

“Estamos ante un momento crucial para despertar y ayudar a otros a reconocer su grandeza auténtica”, afirmó. “Vivir para los demás es vivir para uno mismo, y eso es lo que queremos promover desde esta red y desde nuestra labor social”.