Este jueves, 20 de marzo de 2025, se realizó una mesa técnica convocada por la Defensoría del Pueblo de Ecuador para abordar las demandas de pacientes con enfermedades raras, catastróficas y en cuidados paliativos. Sin embargo, a pesar de la invitación, el Ministerio de Salud Pública no estuvo presente en el encuentro, lo que generó malestar entre los asistentes.

La reunión contó con la participación de representantes del Ministerio de Economía y Finanzas, el Instituto Ecuatoriano de Seguridad Social (IESS), el Instituto de Seguridad Social de la Policía Nacional (Isspol), el Instituto de Seguridad Social de las Fuerzas Armadas (Issfa) y el Observatorio de Enfermedades Catastróficas.

El coordinador del Observatorio, Diego Jimbo, fue el único que ofreció declaraciones tras la mesa técnica, acusando al Ministerio de Salud de faltar al respeto a los pacientes al no asistir. “El Ministerio de Salud sigue desentendiéndose de la situación crítica que viven estos pacientes”, afirmó Jimbo.

Falta de ejecución presupuestaria

Durante la reunión, un funcionario del Ministerio de Finanzas mencionó que se habían destinado 226 millones de dólares para medicamentos en general, pero hasta la fecha, el Ministerio de Salud Pública solo ha ejecutado 29 millones, dejando alrededor de 200 millones sin utilizar. Jimbo criticó esta situación, asegurando que “no es cierto que no haya plata”, y acusó al Ministerio de no tomar las medidas necesarias para atender a los pacientes.

Jimbo también denunció la vulneración de derechos de los pacientes con enfermedades catastróficas y raras, instando al Gobierno a cumplir con la sentencia de la Corte Constitucional de Ecuador de 2020, que obliga al Estado a garantizar el acceso a medicamentos para estas personas. “Vemos cómo la gente muere, cómo no hay medicamentos en los hospitales”, lamentó el coordinador.

Según las proyecciones del Observatorio de Enfermedades Catastróficas, cerca de 800.000 ecuatorianos están afectados por enfermedades raras, y 30.000 personas son diagnosticadas con cáncer cada año en el país.

Jimbo anunció que buscarán una nueva reunión con el Ministerio de Salud Pública, en la que esperan también la participación de la Defensoría del Pueblo y el Ministerio de Economía y Finanzas. “Es urgente que el Gobierno tome en serio esta problemática, que no solo beneficia a los pacientes, sino que también es una cuestión de derechos humanos”, concluyó David Simba, miembro del observatorio.

El llamado es claro: exigir un compromiso real del Gobierno para garantizar la atención y el acceso a los medicamentos para los pacientes con enfermedades catastróficas y raras en Ecuador.